Google Website Translator

niedziela, 21 października 2012

MOC DZIELENIA SIĘ

Stwierdzenia że "żyjemy w niezwykłych czasach", gdzie napływ informacji jest "przygniatający" i "wręcz niemożliwy do ogarnięcia" stały się swego rodzaju credo/cliché XXI wieku. Ale cóż zrobić - one są dosć prawdziwe! I nie mam tu na myśli tylko informacji naukowych  (np. liczby dostępnych publikacji naukowych) czy "news-owych" (relacje z wydarzeń na świecie real time).

Pomyślcie raczej o fenomenach współczesnego internetu, o których się nawet Lemowi nie śniło: Twitter, gdzie każdy może podzielić się jakimś skrawkiem informacji, opinią, nastrojem;  przedyskutować je,  czy po prostu stwierdzić, że są zabawne. Facebook, gdzie każdy może załadowac zdjęcie swojej kolacji, czy pochwalić się nową tapetą w przedpokoju. I nie trzeba być emocjonalnym ekshibicjonistą, by sprawić by taki system przyniósł korzyści również ludziom spoza grona naszych bezpośrednich znajomych: Wikipedia czy programy freeware opierają się na dobrej woli grupy wolontariuszy, którzy coś wiedzą i chcą się tą wiedzą podzielić. 

Cnota dzielenia się. Źródło: soshable.com


Co mają te inicjatywy ze sobą wspólnego? Przynajmniej dwie rzeczy: dzielenie się wiedzą jest dobrowolne i.. darmowe. Spójrzmy prawdzie w oczy: lubimy się dzielić, nie tylko  informacjami o sobie. Dlaczego nie wykorzystać tej tendencji i nie użyć jej do stworzenia rzetelnej wiedzy naukowej?

Aplikacja "The Eatery".
Źródło: https://eatery.massivehealth.com/
Dobrym początkiem może być aplikacja "The Eatery", gdzie użytkownicy przesyłają zdjęcia spożywanego jedzenia (czyli coś, co wiele osób i tak robi na Facebooku ;) ) przy jednoczesnej ocenie wielkości posiłku oraz tego jak zdrowy on jest. Naturalnie, można stworzyć całą społeczność ludzi, którzy postępują podobnie i oceniają również cudze posiłki. Niby nic, ale dzięki informacjom zgromadzonych przez tę aplikację wiemy, że 72% posiłków jest oceniana przez osoby je spożywające jako zdrowsze niż przez innych. Jednym słowem: moja pizza jest zdrowsza niż twoja :) Dalej myślicie, że to nic? Ale tego rodzaju badania w przeszłości trwały całymi latami i kosztowały setki tysięcy dolarów, natomiast ten projekt trwał 5 miesięcy i był przeprowadzony przez nowozałożoną firmę składającą się z dwóch osób. Poza tym potencjał tych informacji jest dużo większy - jeśli będziemy mieć wystarczająco wiele osób używających tego programu przez wystarczająco długi czas, możemy zacząć porównywać różne style żywienia i powiązać je z konkretnymi przypadłościami. 



(tak na marginesie, dane zgromadzone przez takiego rodzaju oprogramowanie są o tyle bardziej rzetelne, że zwykle podobne badania opierają się na wspomnieniach badanych, które, jak łatwo się domyślić, do najbardziej wiarygodnych nie należą).

Można iść o krok dalej i przeciwdziałać problemowi opisanemu przeze mnie w poprzednim poście: zatajaniu danych przez firmy farmaceutyczne. W skrócie, pacjenci bardzo często zgadzają się wziąć udział w badaniach klinicznych wierząc, że te dane przysłużą się w przyszłości do stworzenia skuteczniejszych leków. Natomiast w rzeczywistości otrzymane z badań dane są wlasnością firm farmaceutycznych, które nia mają obowiązku ich w całości udostępniać. Co gorsza, w praktyce publikowane są przede wszystkim wyniki sugerujące pozytywne skutki promowanego leku, a te nie wykazujące żadnych korzyści (czy, co gorsza, ukazujące skutki uboczne) są najczęściej wrzucane do szuflady. Gdyby istniał system "donacji danych", które byłyby później publicznie dostępne (pod patronatem np. Creative Commons), wielu z tych problemów możnaby uniknąć.
I to jest dokładnie to, co usiłuje stworzyć inicjatywa "WeConsent.us", świetnie zaprezentowana przez Johna Wilbanksa w poniższej prezentacji TED. Choć inicjatywa dotyczy przede wszystkim pacjentów, którzy posiadają dane o swoim genomie, powinno być zdecydowanie więcej podobnych projektów, które byłyby mniej eksluzywne, ale działałyby na tej samej zasadzie. Oznaczałoby to przeprowadzanie badań epidemiologciznych na niespotykaną dotąd skalę gdzie zgrodzone informacje byłyby dostępne dla grup badawczych czy korporacji o różnych zainteresowaniach, interesach, a tym samym posiadającym różne sposoby analizy i interpretowania tych danych.

Tak więc wyobraźcie sobie udostępnianie swoich sezonowych wyników badań krwi, wizyt u dentysty z jednoczesnym relacjonowaniem swojej diety. Choć nam może się wydawać, że nie jemy dużo słodyczy, dzięki istnieniu otwartych baz danych, możnaby porównać się w skali danej populacji (Polaków), całego świata (założę się, że mimo mej miłości do lodów i tak jem mniej słodyczy niż przeciętny Szwed!), to dodatkowo łatwiej byłoby zrozumieć skąd ta próchnica i podwyższony cukier krwi. A to w zrozumieniu tkwi droga do poprawy - nasze dane nie tylko przysłużyłyby się szerzej pojętemu "dobru ludzkości", ale też nam samym.  





Naturalnie, jak zwykle w przypadku nieograniczonej dostępności danych, istnieją pewne problemy: (i) dane mogą nie być całkowicie reprezentatywne, jako, że ludzie chorzy mogą częściej dzielić się informacjami o sobie niż osoby zdrowe (z nadzieją na znalezienie leku na ich przypadłość).  To stworzyłoby sytuację, gdzie nie posiadamy należytej grupy kontrolnej. (ii) nasze dane mogą zostać wykorzystane do niepowołanych celów, np. do manipulowania ludzi do używania określonych środków medycznych czy korzystania z usług znachorów po przeprowadzeniu niekompetentnych analiz statystycznych.

Co do pierwszego problemu, częściowym jego rozwiązaniem może być promocja tego rodzaju inicjatyw i rozpowszechniona edukacja o ich dobroczynnych skutkach. Drugiego problemu nie unikniemy nigdy i zawsze musimy się liczyć z nadużyciem danych, nad dostępnością których nie ma żadnej kontroli. Z drugiej jednak strony, nawet niepubliczne dane są dziś nadużywane (raz jeszcze, odsyłam do ostatniego postu), a wierzę, że korzyści płynące z publiczności i otwartości informacji, na które patrzy wiele par oczu, są nieproporcjonalnie większe.

1 komentarz:

  1. Dodajmy jeszcze fora np przyrodnicze - pełna symbioza - naukowcy rozpoznają gatunki prezentowane przez hobbystów w zamian otrzymując informacje gdzie, kiedy, w jakich okolicznościach - badania terenowe trwały by latam i kosztowały mnóstwo pieniędzy.

    Podejrzewam też iż analiza forów politycznych dała by zdecydowanie bardziej miarodajne wyniki niż sondowanie.

    OdpowiedzUsuń